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4月30日,《中国肺动脉高压患者生计现状白皮书》在京宣布。 宣布会主理方供图 摄

中新网北京4月30日电  在2021年天下肺动脉高压日到来之际,首个《中国肺动脉高压患者生计现状白皮书》30日在北京正式宣布。该讲述是基于中国首个大规模天下性肺动脉高压患者生计现状调研效果综合而成,深入展现了患者群体的诊疗现状、生涯质量与疾病肩负。

据《白皮书》调研效果显示,在近500名受访者中,超半数或因疾病认知度、治疗可及性和就医肩负等多种因素,导致起始治疗不达标或复诊不纪律,对于治疗获益和耐久预后造成晦气影响,患者全程规范化治理亟待提升。

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国家心血管病专家委员会委员、中国医学科学院阜外心血管病医院心内科主任医师柳志红指出,随着医学的生长与看法的提高,中国肺动脉高压的诊疗水平已有了显著提升。然则调研也发现患者现在仍面临几大诊疗逆境:确诊难题、治疗规范化不足、回归正常生涯面临阻碍。“我们呼吁社会各方连续探索、起劲互助,进一步增强医患教育、提高治疗依从性、减轻患者肩负,推动我国肺动脉高压诊疗事业的长足提高。”

肺动脉高压是一种慢性、危及生命的疾病,常见症状包罗流动后气促、疲乏、心绞痛等。随着肺动脉压力升高,患者的心脏负荷会连续加重,最终导致右心室肥大、衰竭,甚至殒命。因其病情严重,未经靶向药物治疗的患者中位生计期平均为2.8年,5年生计率仅为34%。在靶向药物上市后,其5年生计率提高至96%,10年生计期为78%。

中国低级卫生保健基金会副理事长胡宁宁示意,包罗罕有病在内的重大疾病防治事情对于实现“康健中国”具有战略性意义。中国低级卫生保健基金会始终致力于推进针对肺动脉高压的患者支持与民众教育。“今天各方携手宣布《白皮书》,旨在引起行业与民众对于肺动脉高压患者生计现状的重视,辅助更多患者实现规范化诊疗,改善生涯质量,回归正常生涯。”

《白皮书》显示,疾病知晓率低、诊断能力不足所导致的肺动脉高压患者确诊延迟不在少数,从泛起症状至确诊所需年限平均为2.2年,部门患者需要5年甚至更长的时间。肺动脉高压患者从确诊到起始治疗所需年限平均为2.6年。

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